Entre sonido y silencio
Para una generación de personas con implantes cocleares, la tecnología está transformando la experiencia de la sordera.
Por
La Sra. Taylor Brodsky es una cineasta independiente y madre de un niño sordo.
Pueden pasar muchas cosas en dos generaciones. Nací de padres sordos y ahora soy madre de un hijo sordo. Estaba sentado en mi regazo con pañales cuando el audiólogo detectó por primera vez que no podía escuchar todo. A la edad de 4 años, no escuchó nada.
Crecí en la década de 1970 alrededor de muchas personas sordas. En el tiempo sordo, era la era prehistórica, antes de que los TTY modernos (teletipos) fueran comunes, y antes de que existiera la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y los teléfonos inteligentes. Los científicos y cirujanos estaban trabajando en un dispositivo para mejorar la audición. La esperanza era que el dispositivo, llamado implante coclear, pudiera eventualmente permitir que incluso las personas sordas entiendan el habla y articulen una voz humana típica.
Cuanto más se acercaban a ese objetivo, más resistencia encontraban. Algunas personas sordas se erizaron ante la implicación de que necesitaban ser "reparadas" con un implante. Lamentaron lo que consideraban la desconexión forzada de niños sordos de una experiencia sorda no adulterada con lenguaje de señas. Cuando la FDA finalmente aprobó los implantes cocleares para niños estadounidenses en 1990, el movimiento de protesta global alcanzó su punto máximo. La palabra del lenguaje de señas americano para "implante coclear" era dos dedos curvados que golpeaban la base del cráneo, como una serpiente que muerde a su presa. En las universidades para sordos, los estudiantes con implantes fueron rechazados.
Si conseguir un implante coclear fue, y sigue siendo, un debate del primer mundo.
Por esa época, estaba en Nepal, documentando las vidas de las personas sordas y aprendiendo sus idiomas de señas. No vi dispositivos de comunicación de asistencia, y como en muchos países empobrecidos, la discriminación contra las personas sordas era rampante. Los niños sordos no podían obtener una educación básica. Nadie se quejaba de la oportunidad de escuchar mejor allí. Si conseguir un implante coclear fue, y sigue siendo, un debate del primer mundo.
Como hija y cineasta, estaba seguro de que la tecnología estaba facilitando las cosas para las personas sordas. Pero ahora, como madre, mayormente sentía angustia. Todas las decisiones relacionadas con la crianza de un niño sordo en el siglo XXI realmente se redujeron a una: ¿Su padre y yo pedimos a los cirujanos que taladren la cabeza de mi hijo y le coloquen un conjunto de electrodos en la cóclea, todo por el bien del sonido? No estábamos haciendo preguntas políticas. Preguntamos a los humanos.
Mis padres acababan de recibir implantes cocleares, a los 65 años. Hice un documental sobre su experiencia, pero no se trataba tanto de su decisión de someterse a la cirugía, para ellos fue fácil, sino de cómo, una vez que pudieron escuchar, su relación al mundo, y el uno al otro, cambiado. El sonido de nuestras voces, de pájaros, agua y viento, fue emocionante al principio, pero luego desconcertante, incluso molesto. Mis padres ya habían construido vidas tan significativas y logradas viviendo en silencio; Me preguntaba si introducir la capacidad de escuchar en sus vidas valía el riesgo de perder todo eso. Después de todo, todo lo que hace el implante es abrir una nueva vía para el sonido. Lo que nuestro cerebro exquisitamente humano hace con él es lo que realmente importa.
"Implantarlo temprano en la vida", nos aconsejó una de las doctoras de nuestro hijo, Jane Madell, "y prometo que el cerebro hará el resto". Un reconocido audiólogo pediátrico, el Dr. Madell estaba investigando las mismas preguntas que tenía: ¿Aumentar un sentido cambia fundamentalmente la experiencia humana, particularmente en niños sordos?
Nuestra búsqueda de respuestas se convirtió en esta película. Entrevistamos a 14 de los antiguos pacientes del Dr. Madell, aquellos lo suficientemente jóvenes como para nacer después de que el implante coclear era viable pero lo suficientemente mayor como para tener una idea de la experiencia. Habían navegado por las fronteras de la sordera, la discapacidad y la experiencia humana. Nos hablaron sobre la identidad, la intimidad sexual y la mayoría de edad entre el sonido y el silencio.
Y hablaron sobre la decisión a veces desgarradora de si escuchar o no. Esa es una elección que la mayoría de nosotros nunca haremos. Y es uno que finalmente decidimos que queremos que nuestro hijo tome por sí mismo, cada día, a medida que crezca. Lo implantamos a las 4, luego otra vez (en el otro lado) a las 8. Hoy, a veces se quita su "unidad" para leer, experimentar la música de manera diferente, o simplemente para tener un descanso en silencio total. Sus abuelos le están enseñando el lenguaje de señas, y él acaba de aprender el nuevo signo de "implante coclear". Ya no es la mordedura de la serpiente, sino simplemente dos dedos que se sujetan a la cabeza, como un imán. El signo, al igual que la sordera, ha evolucionado.
Irene Taylor Brodsky es una directora nominada al Premio de la Academia, ganadora de un Emmy y Peabody, con sede en Portland, Oregon. Con la Dra. Jane Madell, dirigió "The Listening Project".